Änglamamma & mamma

Denna historia är skriven av Alexandra Östling, mamma till Nova. Jag Natasha Green som äger denna blogg delar den i samarbete med mitt ”projekt änglabarn” som jag driver här i bloggen.

Nova min Nova, min älskade Nova!

Måndagen den 15 december 2014 vaknade jag och barnen (Lukaz 3 år och Nova 1,5 år) upp som vanligt. Men endå var det en väldigt konstig känsla jag hade i kroppen just den dagen. Jag började dagen med att ringa mitt jobb då Lukaz var dålig i magen. Nova blev hemskickad från förskolan veckan innan då hon blivit magsjuk så jag tänkte att det var lika bra att ha båda barnen hemma så att vi fick ett stopp på dessa magsjukor. Morgonen gick och barnen blev allt mer och mer rastlösa. Efter lunch bestämde jag mig för att vi skulle ha lite mys i soffan tillsammans med film och popcorn. Barnen valde film och vi satt tillsammans i soffan alla tre. Barnen var så glada, dom skrattade och dansade tillsammans. Flera gånger den dagen tänkte jag att tänk om dom två inte haft varandra? Kärleken mellan dessa två var oändlig! Dom hade alltid varandra.

Filmen gick och till sist tog popcornen slut. Sist kvar i skålen ligger dom små kärnorna, så jag tar skålen och går mot köket. Kök och vardagsrum sitter i ett så det handlar om någon liten sekund som jag vänder ryggen till. Jag vänder mig snabbt om igen och ser att Nova står vid bordet och försöker få luft. Hon står helt stilla, gör varken rörelse eller ljud ifrån sig. Jag ser på en gång att nu har något satt sig ordenligt. Hon har fått tag i kärnor som hon förmodligen suttit med i handen. Lyfter upp henne i ren panik, vänder henne och slår henne i ryggen. Allt vad jag orkar och kan. Jag har vid det här laget sån fruktandsvärd panik. Springer med Nova till köket och ringer 112 med en gång. Jag dunka och jag dunkar. Innan killen i andra sidan luren på SOS svarar känner jag hur Nova försvinner i min famn. Hon blir alldeles ledlös. Hon börjar bli blå om läpparna. Jag slår och jag slår. Jag skriker. När jag får prata med killen på SOS skriker jag bara att min dotter dör. Jag hör hur han får panik och jag ännu mer panik. Tillslut får jag fram min adress så att dom fort kan få fram en ambulans. Nova blir mer och mer blå, det kommer nu vitt skum ur munnen.

Nu får jag prata med en kvinnlig sjuksköterska som sa åt mig dunka några gånger till. Tillslut säger hon åt mig att påbörja hjärt och lungräddning. Enda gånger jag övat på HLR var via skolan på högstadiet. Och då på stora dockor. Inte på ett litet barn och definitivt inte på mitt egna! Men endå satt det där någonstans bak i bakhuvudet. Nu var Nova alldeles blå över hela kroppen. Den enda tanken jag hade i huvudet just då var att hon får inte dö, hon får bara inte dö!!!! 

Nu hade det bara gått några få minuter från att hon satte i halsen. Allt gick så fruktandsvärt fort. Jag kämpar med HLR, när jag blåser in luft i hennes mun gör hon ett ljud ifrån sig och en massa blod kommer upp. Jag försöker bara fokusera genom att räkna tillsammans med sköterskan i telefonen varje gång jag trycker på Novas bröstkorg. Men ibland tappar jag fokus, ”När är ambulansen här?!” skriker jag i panik. Som svar får jag bara att dom snart är på plats. Det känns som en evighet! Har aldrig känt mig så liten, ensam och hjälplös. Storebror Lukaz står bredvid. Jag minns inte om han sa något, om han skrek? Om han grät? Jag minns bara att han stod där bredvid och fick se sin syster ligga i en blodpöl på golvet alldeles blå över hela kroppen och sin mamma som skriker och gråter i ren panik.

Nu ÄNTLIGEN hör jag hur dörren öppnas och två män från ambulansen kommer inspringandes. Dom tar genast Nova ifrån mig. När dom ser hur allvarligt det är med henne märker jag på dom hur stressade dom blir. Dom hittar inte rätt utrustning osv. Killen som tog henne ifrån mig hänger henne över sig och dunkar henne i ryggen. Hon är alldeles blå/lila över ryggen efter alla mina dunkar. Det händer inget och han fortsätter med HLR medans den andre letar utrustning. Ambulans 2 samt akutbil inkommer strax där efter. Köket fylls av ambulanspersonal så jag ser inte längre Nova som ligger på golvet. Dom kämpar och kämpar. Jag frågar flera gånger om hon lever. Jag får bara till svar ”vi vet inte”. Ena ambulansföraren frågar om jag vill ringa någon. Jag ringer min man samt min mamma och berättar ”att Nova är död”. Ingen förstår någonting och inte heller jag som är i svår chock. Novas pappa kommer hem på bara några minuter. Vi frågar flera gånger om hon lever och återigen får vi svaret ”vi vet inte” nu hade det kanske gått 15 minuter. Vid det här laget hade nu även ambulanshelikoptern anlänt. En kvinnlig sköterska hjälper mig att få på både mig och Lukaz kläder. Jag springer sedan ut och bara skriker. Då kommer dom ut med Nova på båren. Hon är inte längre blå! Dom hade fått puls på henne igen. ÄNTLIGEN hon lever!!!!! Dom åkte snabbt iväg med henne i helikoptern till Astrid Lindgrenssjukhus. Vi fick inte plats så en av ambulansförarna körde in oss i vår bil bakom en ambulans med blåljus. Det var den längsta bilresan någonsin. Jag var helt tom samtidigt som 1000 tankar for igenom huvudet. Jag ville bara komma fram till min dotter.  

När vi kommer in till akuten väntar min mamma redan där. Nova ligger inne i akutrummet. Dom frågar om vi vill träffa henne. Vi går in och där ligger hon, vår vackra flicka med slangar överallt. Rummet var fullt med läkare. Jag bryter ihop totalt! Vi fick inte vara där inne så länge så att läkarna fick jobba vidare med vår flicka. Direkt får vi tala med en läkare som berättar för oss att hennes pupiller inte reagerar på ljus. Vilket är ett dåligt tecken. Dom visste inte om hon skulle överleva. Och där rasade hela livet samman. Jag ville inte lyssna, jag ville inte förstå. Jag ville bara dö! Dom skickade Nova till operation för att operera bort kärnorna som gått ner till lungorna.

Och nu började 8 dagar av rent helvete på barnintensiven på Atrid Lindrens sjukhus.

Medans Nova opererades fick vi sitta i ett hemskt litet rum intill BIVA i bra många timmar. Det enda jag känner är doften från mina händer av Novas blod. Jag minns fortfarande den lukten. Jag ser bara bilden framför mig när hon försvinner i mina armar.  

Efter bra många timmar på operation får vi äntligen träffa Nova som nu ligger uppkopplad till respirator inne på BIVA sen är hon djupt nersövd för att hjärnan ska få vila.

Jag ville bara dö, jag ville bara vakna upp ifrån denna hemska mardröm. Min vackra, glada, underbara flicka som verkligen älskade livet skulle inte ligga där. Den synen med alla slangar och apparater går inte att beskriva. Dagen därpå väntas röntgen av hjärnan. Efter röntgen får vi träffa läkare och neurolog. Vi sitter i det där lilla ångestfyllda rummet intill BIVA som vi satt i kvällen innan. Dom hade nu fått reaktion på Novas pupiller vilket är bra MEN på röntgen såg dom att Nova fått en stor hjärnskada. Dom visste inte om hon skulle överleva återigen. Om hon förmodan skulle göra det skulle hon blivit gravt hjärnskadad. Förmodligen aldrig kunna gå eller prata igen. Hela vår värld krossades återigen. Känslorna och tankarna jag hade just då var bara att jag ville dö, dö, dö! Fanns inga andra alternativ! Jag skrek, jag grät, jag skrek, jag slog. Jag tänker inte begrava mitt barn. Jag tänker inte begrava mitt barn!! I två dagar fick vi samma besked. Nu hade hon dessutom börjat krampa en hel del vilket även det är ett dåligt tecken. Dom gav hennes medicin mot kramperna vilket hon svarade på bra och kramperna avtog.

Nu är vi inne på dygn 3 eller 4. Nu hade dom gjort en magnetrötgen av Novas hjärna där dom kunde se mer detaljerat hur allvarligt skadad hjärnan var. Inför det här samtalet med lärkarna var vi så nervösa. Jag mådde så dåligt. Nu skulle vi få beskedet om vår dotter skulle överleva eller inte. Vi märke på lärkarna att dom verkade så glada. Dom pratade glatt. Jag fick en positiv känsla men vågade inte hoppas på för mycket. Och då fick vi beskedet att Nova kommer att överleva! Röntgen visade på att hon hade en hjärnskada men allt som ska finnas där fanns kvar om jag minns det hela rätt. Dom sa flera gånger att hon kommer absolut inte att dö. I framtiden kommer hon vara hjärnskadad, dom kunde inte säga i vilken grad men det spelade inte oss någon roll. Bara vi fick med vår tjej hem igen. Den lyckan vi kände då går inte att beskriva! Nu kunde vi äntligen få i oss lite mat samt sömn för första gången. Vi skulle få med vår Nova hem igen!  

Lyckan varade i två dagar med två lyckade magnetröntgen. Men så… Natten till den 20:e december händer något. Det dagliga mötet den dagen slutade på det värsta tänkbara sätt. Det var vid det samtalet jag samt hennes pappa började förstå att vi inte skulle få med vår tjej hem igen. Läkarna förklarade för oss att dom misstänker att Nova blivit hjärndöd. Bara skriva det ordet får mig att känna precis som då, känslan av bara vilja dö! Vi krossades återigen. Hur kan dom säga att hon ska överleva men nu säger dom att hon ska dö??? Det gick inte att ta in! Innan dom kunde fastställa något var dom tvungna att dra ner på medicineringen för att försäkra sig om att det inte var dom som gjorde påverkan på henne. Tillslut den 22:a december på min födelsedag gjorde dom en magnetröntgen igen som visade att 5 av 6 kanaler där blodet flödar uppe i huvet nu inte flödar längre. Vår Nova är hjärndöd, hennes hjärna orkade inte mer.

Vi fick mitt i allt frågan om vi ville donera hennes organ. Vi hade inte tagit in en att vår dotter inte lever längre och nu ska vi bestämma oss för om vi vill ge bort hennes organ. Fast för vår del var det ett lätt beslut. Skulle någon kunna donera en ny hjärna till Nova så att hon fick överleva hade vi varit evigt tacksamma. Därför ville vi göra det för andra barn och föräldrar.

Efter samtalet fick vi hålla i Nova för första gången. Äntligen fick jag känna hennes kropp i mot min. Minns hur stor hon kändes. Jag ville aldrig släppa taget. Den natten fick vi också sova med henne. Eftersom vi valt donation var det flera tester som var tvungen att göras för att försäkra sig om att hon var hjärndöd… Den 23:e december 2014 22:25 dödförklaras Nova hjärndöd. Jag vill inte ens skriva det. Det känns som att man sitter där igen.  

Direkt därefter börjar dom söka mottagare. Vi visste inte hur länge till vi skulle få med vår dotter. Läkarna sa max 12 timmar. Vi fick nu hålla i henne så mycket vi ville. Vi hade gjort fot och handavtryck. Klippt av lockar från hennes hår. Och så fick vi en sista natt tillsammans. Det gick inte att förstå att hon faktiskt inte levde. Hon andades (med respiratorns hjälp), hjärtat slog, hon var varm. Hon låg ju bara och sov? Dom var tvungna att hålla igång hennes kropp och organ inför donationen.

På julaftonsmorgon vid 09.00 säger dom att 10.00 blir det operation. Dom har hittat tre mottagare, tre barn som får överleva med hjälp av Novas organ. 1 timme kvar med vår dotter. Hur säger man hejdå tillräckligt? Det går inte. Jag ville aldrig att den timmen skulle ta slut. Men så kom dom tillslut för att hämta henne. Vi fick följa med ut i korridoren men inte längre. Nu fick vi snabbt säga hej då. JAG VILL INTE!!!!!!!!! Dom körde in henne i snickerboa och det var sista gången vi fick se henne varm och rosig om kinderna.

Operationen tog ca 7-8 timmar. Läkarna ringde oss när dom var klara. Vi gick ner till henne fick se henne och klä henne i sina julkläder som jag hade köpt inför julafton några veckor tidigare . Vi satt med henne länge. Hon var så vacker, så vacker! Jag inbillade mig hela tiden att hennes bröstkorg röde sig. Jag hoppades på att hon skulle slå upp sina blå stora underbara ögon och ropa efter mig. 

I fyra dagar fick vi träffa henne i det tysta rummet på karolinska. Dagar som man aldrig ville skulle ta slut. Aldrig….

Sen började efterlivet efter vår dotters död. Jag kunde inte vara själv med storebror Lukaz för tanken satt där hela tiden ”tänk om det händer honom något” jag vill inte vara ensam igen om något händer. Vi bodde inte hemma på 2-3 månader. Så fort jag klev innanför dörren upplevde jag hela händelsen om på nytt. Bilderna, paniken, känslorna kom som ett slag i ansiktet. Men så småningom kunde jag vara hemma allt längre stunder som tillslut blev till nätter. Hade jätte svårt för att träffa folk. Stängde in mig helt från omvärlden och gör även det idag fast inte alls på samma sätt. Jag har mina dagar då jag inte orkar träffa någon medans andra dagar är ”bättre” och jag orkar träffa vänner och bekanta. Idag har det gått 8 månader och 5 dagar sedan vår ängel lämnade oss. Vi bor idag hemma igen. Bilderna efter olyckan kommer allt mer sällan även om dom kommer varje dag så ser jag idag mer bilden av vår levande Nova som springer runt här hemma. Det är fortfarande otroligt jobbigt att gå in i hennes rum. Allt står kvar så som hon lämnade det och kommer så också att få göra framöver. Hennes garderob har jag ännu inte orkat öppna. Hennes kläder hänger kvar i hellen som hon lämnade dom senast. Många tycker att vi borde ta bort sakerna för att komma vidare. Men vi tar det i vår takt. Det har gått 8 månader och jag har fortfarande inte riktigt tagit in att hon faktiskt är borta. Jag har jätte svårt att hantera sorgen och känslorna. Utåt visar jag nästan ingenting vilket kan vara svårt för omgivningen. Jag försöker trycka bort alla känslor för att det gör för ont och det är något jag jobbar med varje dag tillsammans med psykolog. Idag är det vår 4 åriga son och Novas storebror som håller mig vid liv. Vi pratar om Nova varje dag precis som att hon fortfarande finns med oss.

Jag kan ibland fortfarande sitta och vänta på BIVA ska ringa oss och berätta att Nova vaknat. Men inget samtal kommer…

I allt man gör saknas ett barn. Ett barn mindre att klä på, ett barn mindre vid middagsbordet, ett barn mindre att spänna fast i bilen, lämna på dagis. Så många vardagsrutiner som tidigare var så självklara då är idag ett helvete. Allt påminner om att vi har ett barn för lite hos oss. Och det gör så ont, så ont! 

Jag har i efterhand tänkt mycket på om jag kunnat gjort någonting ”bättre” när själva olyckan hände. Jag vet att jag gjorde precis allt jag kunnat men tankarna kommer ständigt endå. Något jag också tänkt mycket på är varför man inte får en utbildning i HRL och hur man gör när barn sätter i halsen både hos MVC och BVC. Jag tycker att man fick lära sig så mycket onödigt på dessa kurser men det här som faktiskt kan rädda liv pratades det inte om alls. Sen är det säkert olika i olika kommuner och landsting med jag tycker att det borde erbjudas hos alla, för alla.

Vår älskade dotter! Nova Maria Greta Östling 130609-141223

Novas mamma hittar ni på instagram under @alebac90

Tack till Novas mamma Alexandra Östling som skrivit så vackert om sin dotters historia /Natasha