Änglamamma & mamma

Ängeln Emmie

Livet före Emmie bestod av mig, min man och vår dotter som då var precis 2 år fyllda. Jag var gravid i v 36 och allt var både jobbigt och spännande, det var tungt och jag undrade hur denna förlossningen skulle bli – jag var revansch sugen efter min första förlossning, nu visste jag ju ungefär vad som komma skulle. Jag var nervös över hur det skulle gå att vara hemma med två små barn, samtidigt väldigt förväntansfull och redo att anta den utmaningen.

Torsdagen den 24 april 2014 var jag på Mvc för den vanliga kontrollen.
Vi tog blodtryck och mätte magen. Men när det var dags att lyssna på hjärtat lät det inte riktigt ok, det hördes extraslag.
Min barnmorska trodde inte det var någon fara men ville att jag skulle bli undersökt på specialmödravården, så jag fick en tid dit någon timme senare.

Väl där blev jag undersökt av läkare som tyckte det såg ok ut, men jag kände osäkerhet och hon ville ha en second opinion. Så jag fick vänta i ytterligare någon timme.
Blev då undersökt igen av två läkare, varav läkare nr 2 ganska direkt börjar prata hetskt med läkare nr 1, något om vätska.

Det börjar gå upp för mig att något är fel och frågar förskräckt vad det är som händer.
De tittar upp på mig och läkare nr 2 säger ”jag är ledsen, men du kommer inte att föda barnet här utan det här barnet kommer behöva specialister på plats”. Något mer kunde hon inte uttala sig om.
Jag fick en chock och börjar storgråta. Frågar om barnet kommer att överleva för att försöka bilda mig en uppfattning om allvaret, men det kunde hon inte svara på.

Blir utskickad till väntrummet medan de ringer till östra sjukhuset för en remiss. Jag vill inte sitta bland folk så går omkring i korridoren och vet inte vad jag ska ta mig till. Ringer till min man som släppte allt på jobbet och kom så fort han kunde. Precis när han kommer fram får vi veta att vi ska vara på östra sjukhuset senast om en timme, helt galet att vi skulle köra de 6 milen själva egentligen. Vi körde fort och kom in direkt när vi kom fram, blev undersökt av hjärtspecialist och förlossningsläkare. De pratar läkarspråk och vi förstod inget, jag kände mig mest som i en virvelvind som bara åkte med. Minns att jag såg när de mätte hjärtslag och det stod 37 på skärmen och jag tänkte att det här kan inte vara bra.

När de var färdiga sprang förlossningsläkaren iväg med orden ”jag förbereder” medan hjärtläkaren stannade kvar för att informera oss snabbt. Han ritade ett friskt hjärta på ett papper och sedan Emmies hjärta och förklarade att hon hade två hjärtfel, att hon inte mådde bra i magen och hon måste ut, nu. Jag fortsätter hänga med i virvelvinden, jag förstår egentligen ingenting. En sköterska tar mig i armen och leder oss till en hiss, vi åker upp till special förlossningen. Jag ville ringa våra familjer och jag ville gå på toa men det sa hon vi kunde göra sen. Kom in i ett rum där jag skulle byta om snabbt, någon höll upp ett skynke tror jag. Jag lämnade smycken väska och kläder och sen gick vi vidare in till operationssalen där ett team stod förberett. Blev stucken i armar och fick spinalbedövning i ryggen. Snabbt gick allt och när de försäkrade sig om att jag var bedövad började operationen. Känner att de drar och sliter och får höra att när det trycker uppåt så kommer hon ut. Kände trycket och en liten stund senare hör jag skrik, jag var så lättad över att hon levde.

14137756_10157347570135076_1276857081_n

Det skulle ordna sig tänkte mitt naiva jag. Emmies kammare slog i ca 32-35, hjärtfelet som orsakade detta heter AV-block 3. Hon fick något dropp som höjde pulsen till 45. Hon skulle bli hjälpt av en pacemaker. De tog henne till barnintensiven medan vi fick åka till uppvaket. När hon var två timmar gammal fick vi meddelande om att de skulle operera in pacemakern nu. Vi hörde sedan inget på ca 2-3 timmar, fruktansvärda timmar i ovisshet… Under tiden blev vi flyttade till BB och fick födelsedagsbrickan med smörgåsar. Allt kändes oerhört fel och vi bröt ihop. Alla andra nyblivna mammor körde runt sina bebisar i baljor och jag kände mig mest som ett ufo, och tom. Slutligen fick vi i alla fall veta att operationen gått bra och att vi kunde hälsa på Emmie på barniva! Jag blev körd dit i sjukhussängen. Hon var så liten och hade massa sladdar och slangar överallt. Och vi var så tacksamma för att hon levde.

Nästa dag hade vi samtal med hjärtläkare som berättade mer om de två hjärtfelen, AV-block 3 som hon opererades för fick man oftast för att mamman har någon reumatisk sjukdom oftast Sjögrens syndrom eller SLE. Han tittade frågande på mig men det var inget jag kände till och skakade på huvudet (nu i efterhand har jag utretts och jag har Sjögrens syndrom). Det andra hjärtfelet, AVSD (hål mellan kamrarna), berättade läkaren att många med downs syndrom har. Ännu en chock, de misstänkte alltså att Emmie hade downs syndrom vilket senare bekräftades med blodprov. Vi visste inte mycket om detta och informationen från sjukhuset var lika med noll. Vi fick söka information själva för att försöka smälta och handskas med det hela. Men detta var det minsta vi bekymrade oss om, hon var ju samma underbara Emmie som vi lärt känna det senaste dygnet. Men det var mycket att ta in och jag mådde fruktansvärt dåligt över att det troligen var min kropp som orsakat AV-blocket – anledningen till att hon nu var nyopererad och låg i respirator

.Långsamma dagar gick, Emmie hade både fram och motgångar, men första veckan i livet var ändå hennes bästa. Hon blev av med respiratorn efter ett par dagar och jag fick hålla henne i min famn för första gången när hon var en vecka gammal. Det var ett underbart ögonblick.

14088972_10157347552960076_406052366_n

Natten mellan dag 8-9 ringde de från barniva och sa att Emmie varit sämre och att hon hade fått tillbaka respiratorn. Jag sprang dit mitt i natten (vi bodde på Ronald mcdonald alldeles intill sjukhuset) och grät vid hennes sida över att det hade vänt åt det sämre. Odlingar visade att hon hade fått en infektion, en blodförgiftning via cvk’n. Hon fick massa antibiotika och värdena blev bättre. Men dagarna/veckorna gick och hon återhämtade sig aldrig riktigt så bra som läkarna ville. Veckor av känslomässigt kaos, ibland visade hon små förbättringar, men dock otillräckliga. Ovissheten tog kål på oss, samtidigt som man på något sätt var tvungen att bygga sig en vardag runt detta kaos, eftersom vi även hade vår tvååring att tänka på. Hur illa det än var med Emmie så var hoppet det sista som lämnade oss, eller snarare kanske vi förnekade hur illa det var. Sa en läkare att det fanns minsta lilla hopp så klamrade vi oss fast vid detta. Och när en annan läkare frågade oss om vi tänkt på dop, svarade vi att jo, klart hon ska döpas, när vi kommit hem!!

14101858_10157347544275076_1684434011_n

När hon var 5 veckor och 1 dag gammal så kom vi in till salen på morgonen och vi reagerade på att blodtrycket var väldigt lågt. Med ens blev det som ett tumult i salen, sköterskan sa att läkaren skulle prata med oss och samtidigt skulle den andra familjen som vi delade sal med flytta ut för att vi behövde vara ensamma. Vi förstod redan då, och fick sedan bekräftat av läkaren, att det inte fanns något mer att göra, organen lade sakta men säkert av. Respiratorn skulle stängas av och hon skulle inte klara sig. Det går inte att beskriva känslan, rädslan och tomheten. Samtidigt någonstans en lättnad över att Emmie inte skulle behöva lida mer.

Vi bad om att få döpa henne. Det blev ett enkelt dop. Vi sjöng inte ens, för jag visste att rösten inte skulle bära. Kan ångra det lite idag. Våra föräldrar kom och tog farväl. Det sorgligaste var när vi sa åt storasyster att säga hej då till Emmie. Inte gick det att förklara för en tvååring att detta är sista gången du kommer se din syster. ”Hejå memmie” sa hon med nappen i mun. Mitt hjärta brister fortfarande.

Till kvällen och den vackra solnedgången var det dags, de tog bort det extra syret som hon fick och sedan stängde de av respiratorn och pacemakern samtidigt, och hon somnade stillsamt in i min famn.

Vi sov en sista natt på Ronald och morgonen efter lämnade vi. Att komma hem kändes fruktansvärt tomt. Att skruva ner spjälsängen, sälja syskonvagnen, babyskyddet m.m. Var så tungt. Att se andra nyblivna mammor på stan fick mig att vilja skrika ”jag har faktiskt också en bebis!!” Jag kände mig som en osynlig tvåbarnsmamma.

Trots att vi nu fått reda på att det är 20% risk att foster jag bär på får detta hjärtfel, så ville vi desperat försöka igen. Inte för att ett nytt barn kunde ersätta Emmie, för det kan det aldrig. Men för att vi ville få uppleva det vi hade förväntat oss, ett friskt och levande barn, babylyckan. Ett levande syskon till vår levande dotter. Jag blev gravid men fick missfall, tre gånger om. Alla gånger slog sorgen över Emmie till dubbelt så hårt, att vi aldrig kunde få uppleva lite lycka? Fjärde gången, med hjälp av en utländsk läkare som behandlade mitt aggressiva immunförsvar, lyckades vi äntligen! Det var en lång graviditet med mycket oro. Men exakt 2 år och 1 vecka efter Emmies födelsedag föddes vår efterlängtade lillasyster. Frisk och alldeles underbar!

Sorgen över Emmie kommer alltid finnas i våra hjärtan och vi blir aldrig som vi var innan. Men glädjen och tacksamheten över lillasyster har gett oss livet tillbaka.

 

14138572_10157347556180076_1914250844_n

Skapa en blogg på Vimedbarn.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentarer

Lämna ett svar

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
  1. Julia

    Det skär i mig att läsa!! Att någon ska behöva genomgå bortgången av sitt barn är så fruktansvärt att ord inte räcker till!
    Grattis till lillasyster, hon måste väl ha kommit nu i 2016!

stats