Änglamamma & mamma

​Jag och min man Roger har varit tillsammans sedan 2002 och gifta sen 2007, vi bor i Rissne, en förort till Stockholm. Vi var överens om att vi inte ville ha barn, tyckte att vi hade ett bra liv tillsammans utan barn. Men så var mensen plötsligt sen (trots p-piller) och den 1 april 2014 gjorde jag ett positivt graviditetstest (jag trodde att Roger skulle tro att det var nån typ av jäkligt dåligt 1 aprilskämt…). Så fort vi upptäckte att vi väntade barn så kändes det självklart och vi var överens om att även om det inte var vad vi hade planerat så var det välkommet och kul. Jag mådde så bra så jag trodde inte att jag var gravid på riktigt så vi bestämde oss för att göra kub-test, mest för att få göra ett tidigt ultraljud. Den 16 maj gjorde vi ultraljud och barnmorskan tittade på skärmen och sa ”här har vi en, och här har vi en till”. Vi väntade tvillingar, och det kändes så himla roligt! Hon såg direkt att det var enäggstvillingar eftersom de delade moderkaka. Hon kunde även se att den ena tvillingen var lite mindre, men så kunde det vara sa hon. I juli var det dags för rutinultraljud och ganska direkt under ultraljudet förstod vi att något inte var bra. Ena tvillingen var mycket mindre, barnmorskan kunde inte mäta allt vad hon ville och det konstaterades att ena tvillingen var kraftigt tillväxthämmad. Vi fick en ny tid två dagar senare för ultraljud med läkare. Jag minns att vi fick vänta i väntrummet medans barnmorskan ordnade en ny tid, och jag grät och frågade vad som händer, vad vi ska förvänta oss, kommer dom vara döda när vi kommer hit om två dagar frågade jag. Barnmorskan svarade att det är inte ett pågående missfall men jag kan inte säga att det här kommer gå bra. Två dagar senare var vi tillbaka för ultraljud med läkare från fostermedicin samt en kardiolog, de konstaterade att det inte tycktes röra sig om TTS (nåt som kan drabba enäggstvillingar då ena fostret får näring från andra fostret) utan att det nog handlade om att moderkakan blivit ojämnt fördelad så ena tvillingen fick en mindre del och därför mindre näring och därmed blir tillväxthämmad.
Efter det följde en fruktansvärt jobbig sommar. Vi gick på ultraljud och ctg två gånger i veckan. Varje gång vi gick därifrån så sa vi till varandra jag och Roger, att nu kan det i alla fall inte bli värre. Varje gång vi kom tillbaka så hade något blivit värre. Läkaren som gjorde ultraljud sa att man med säkerhet kan säga att den lilla tvillingen kommer att dö, det är bara en fråga om när. Läkaren på specialistmödravården gav lite mer hopp och sa att det skulle vara ett mirakel om den lilla tvillingen lever så länge så de är tillräckligt gamla för att tas ut, och ett ännu större mirakel om hon överlever att födas. Och vi, jag och Roger, vi kunde aldrig någonsin tänka något annat än att det skulle gå bra, för hur gör man det, hur gör man för att tänka att ens barn ska dö?
4 september 2014 var vi åter på ultraljud, 3 dagar tidigare hade vi för första gången på månader gått ifrån ultraljudet med lite bra känsla, då hade läkaren sagt ”det ser så bra ut så det nästan är konstigt”, men den 4 september var flödena till den lilla tvillingen så dåliga så vi ombads åka hem och packa och komma tillbaka samma kväll, och att nya undersökningar skulle göras då men att de förhoppningsvis skulle kunna vänta med att ta ut dom till nästa morgon, vilket de kunde.

Fredagen den 5 september när jag var i vecka 27+6 föddes våra underbara döttrar. Först föddes Nora, 1026 gram tung och 36 cm lång, hon skrek och jag och Roger tittade på varandra och grinade. Så oerhört fantastiskt. De svepte in Nora i en prematurplastpåse och kom och visade henne för mig innan de tog med henne till ett angränsande rum dit Roger följde med. Efter ett tag säger narkosläkaren till mig att nu är tvilling 2 ute. Detta märkte inte jag, efteråt fick vi veta att Lilly föddes livlös, livlösa barn skriker inte… Jag frågade narkosläkaren om hon levde och hon svarade ”jag vet inte, men det förutsätter jag”. Det var så skönt att höra, nån som förutsatte att Lilly levde! Efter ett tag går narkosläkaren in i rummet bredvid och tittar hur det går, hon kommer tillbaka till mig och säger att de jobbar med henne. Jag tänkte inte så mycket på det, klart de jobbar med ett nyfött barn liksom. Sen åkte Lilly, Nora och Roger till neo och jag stannade på uppvaket. På väg till neo stannade de med Noras kuvös för att jag skulle få se henne igen, Lilly hade de inte tid att stanna med. De jobbade med henne… Det tog fler dagar innan jag förstod att de jobbade med att hålla henne vid liv. Efteråt fick vi veta att bara 1 av 10 barn som är så dåliga när de födds överlever födseln.
9 timmar senare fick jag träffa Lilly för första gången, 586 gram lätt, 28 cm liten och utan tvekan den starkaste människa jag någonsin träffat.
Efter det följde många veckor på neo. Lilly hade väldigt omogna lungor och hade det ofta jobbigt. Hon hade respirator och låg ofta med 100% syrgas. När hon var 13 dagar fick jag hålla henne för första gången! Vi tillbringar all vaken tid vid Lilly och Noras kuvöser, sjunger och läser för dom, så ofta det går sitter vi känguru. Vi får ofta höra att Lilly är fruktansvärt lungsjuk och att de inte vet om hon kommer att överleva, men att hon inte är döende nu. Läkarna på neo trodde hon skulle behöva genomgå en operation för att stänga ett kärl vid hjärtat som normalt stängs när man föds men som inte gör det på så tidigt födda barn. Kirurgerna trodde inte att hon skulle klara en operation. Hon sattes upp på operation flera gånger, men ströks eftersom kirurgerna bedömde att det inte skulle gå, men en morgon när vi kom in på iva-salen på neo så höll de på att förbereda Lilly för operation, bedömningen då var att det var nödvändigt. När Lilly åkte iväg till operationen var det inte säkert att vi någonsin skulle se henne levande igen. Det var den 13 oktober 2014. Efter operationen ringde kirurgen till Roger och sa att det hade gått bättre än vad de någonsin hade vågat hoppas, så skönt! Lilly kom tillbaka till sin sal på neo-IVA. Men på kvällen blev hon sämre. Nora låg i samma sal och jag satt med henne och såg hur fler och fler ur personalen stod vid Lillys säng, som mest var det 5 sjuksköterskor och 2 läkare som stod där och hjälpte Lilly. Jag ser hur Lillys puls är otroligt hög, och otroligt låg och hur hon syresätter sig sämre och sämre. Jag minns att jag vänder mig till Roger och säger ”herregud, hon dör ju”. Vi lägger Nora i hennes säng så vi kan vara hos Lilly. De kopplar på en annan starkare respirator, det brummar som att det står en traktor vid Lillys säng, man hör det långt ut i korridoren. Vid 23.30 kommer nattläkaren och pratar med oss, han säger att han inte vet om Lilly kommer överleva natten. Det är sista gången någon säger till oss att Lilly kanske inte kommer att klara sig.
Lilly överlever den natten. Och sen blir hon stabilare, 6 dagar efter operationen extuberas hon ur respiratorn och behöver den aldrig mer. Några dagar efter extuberingen får vi byta sjukhus, Lilly behöver inte längre den expertvård som finns på Karolinska Solna, vi flyttas till KS Huddinge.
Sen flyter det mesta på, Lilly och Nora är kvar på IVA (Nora var hela tiden mycket friskare än Lilly, hon fick vara kvar för att de inte vill dela på tvillingar), Lilly har ett andningshjälpmedel som heter cpap men får efter några veckor byta till syrgasgrimma. Den 15 november flyttar vi till familjerum och får äntligen vara tillsammans hela familjen dygnet runt! Veckorna går, vi planerar för hemgång. Allt är klart, vi har kört hem syrgasen som Lilly ska ha och alla våra saker, vi väntar bara på att ha möte med hemsjukvården, så helgen innan mötet blir Lilly sämre, hon får svårt att syresätta sig, har samlat vätska på lungorna och flyttas till IVA och får tillbaka CPAPen (andningshjälpmedlet). Efter några dagar på IVA kommer hon tillbaka till oss på familjerummet, helgen efter det blir hon sämre igen och flyttas återigen tillbaka till IVA några dagar. Det har upptäckts att hon har ökat tryck i hjärtat pga sina omogna lungor och för det får hon medicin. Vi förstår att hemgång inte kommer vara aktuellt på många veckor.
Så kommer julen, som vi hade trott att vi skulle fira hemma, men som vi får fira på Huddinge sjukhus. Inte som vi hade tänkt men ändå mysigt. Vi får besök av familj och vänner, Lilly sitter hos Roger och tittar på Kalle Anka och somnar när vi ska öppna julklappar. I julklapp av oss fick hon en dräkt i tigermönster (vi kallade henne Tigerlilly eftersom hon var stark som en tiger), dräkten var i storlek 50/56 fast Lilly hade storlek 44, för det gör ju inget om det är lite att växa i. Aldrig hade vi tänkt tanken att Lilly inte skulle växa i den…
Den 30 december 2014 vaknar jag av att en sjuksköterska kommer in på rummet, klockan är ca 3.40 på natten. Lilly har låg puls. Jag tror att hon har tagit av sig andningshjälpmedlet eller nåt sånt och säger yrvaket nåt i stil med är hon orolig. Lilly har plötsligt ingen puls. Dom trycker på akutlarmet, rummet fylls med folk. Lilly flyttas till skötbordet. Dom gör hjärtkompressioner. Dom ringer på hjärtstoppslarmet. Det kommer ännu mer folk. Det kommer personal på sparkcyklar. Babyskyddet står i vägen och jag slänger undan det, dom måste ju få plats så de kan hjälpa Lilly. Läkaren säger att klockan är kvart i 4, vi tror att hon ska dödsförklara Lilly. Jag skriker Lilly, Lilly, Lilly, flera gånger. Nån kommer fram och försöker lugna mig och Roger. Dom sätter oss ner på sängen, vi får vatten. Sen har Lilly puls, hon skulle inte dödsförklaras. Dom har satt respiratortub för att koppla respirator, men hon andas själv så den tas bort. Hon flyttas in på IVA. Roger stannar hos henne, jag går och lägger mig. Jag har bara sovit några timmar, för jag matade Nora och Lilly vid ett. Jag somnar. 6.30 kommer Roger och hämtar mig. Lillys puls är låg igen. Jag skyndar in på IVA, dom har redan börjat med hjärtkompressioner. Lilly får lite egen puls, vi får gå fram och klappa på henne. Pulsen går ner, de måste börja med kompressioner igen. Doktorn är där och gör ultraljud på Lillys hjärta, jag flyttar mig så att jag inte ser skärmen, vill inte se att hennes hjärta inte slår. Läkaren vänder sig till oss och säger, ´ni förstår att det ser dystert ut men vi försöker en stund till´. Vi förstår det, men i huvudet rullar bara, ´så länge de försöker är det inte kört, dom skulle inte fortsätta om det inte fanns en chans´ (för man kan inte tänka att ens barn ska dö, det går inte). Läkaren säger ’ok hela teamet vi har gett adrenalin, dopamin, plasma och blod. Vi har gjort kompressioner i snart två timmar är det någon som har nån mer idé, vad som helst, säg det nu’. Det är tyst, de fortsätter en stund till. Sen får vi Lilly i en filt i våra armar och vi känner hur hon blir kallare. Vår fina älskade fantastiska dotter finns inte mer.

Den 23 januari begravde vi Lilly, en ganska liten ceremoni med närmaste familj och vänner. Vi valde att ha en borglig begravning och spelade upp låtar som vi brukade sjunga för Nora och Lilly t ex Stjärna som är din av Joakim Thåström

” Du jag vet en hemlighet

Det finns en stjärna man får ta ner

Det finns en stjärna som är din

Och vill du veta en sak till

När skeppen lägger ut från land

Och du ska långt långt bort nånstans

Ta den alltid med i din hand

Ta den alltid med överallt

Jag önskar dig allt vackert för du är

Det bästa som jag vet
Vad jag önskar att du får

Allt det där som du vill åt

Jag önskar seglen tar dig med

Till en oupptäckt planet

Ingenting av det här

Ingenting av det där

Jag önskar dig allt vackert för du är
Det bästa som jag vet (x5)
Följ med fjärilar och fåglar som du ser

Kasta allting som du inte vill ha med

När vägen går isär och floden blir ett hav

Låt din stjärna visa vilken väg du ska
Det bästa som jag vet (x4)”
Vi har ju den stora lyckan i att ha Nora, som aldrig någonsin kan eller ska ersätta Lilly, men som hela tiden har gett oss så mycket lycka. Tror att det för många har varit svårt att förstå att en så stor sorg och en så stor lycka kan existera samtidigt sida vid sida, att de inte tar ut varandra. Men det gör det verkligen inte, vi saknar och sörjer vår fantastiska Lilly, världens bestämdaste och envisaste och starkaste lilla unge, samtidigt som vi är lyckliga och glada över att ha vår Nora. Om allt går enligt plan blir Nora och Lilly storasystrar till en liten lillebror, han är beräknad att födas den 6 januari, en vecka efter Lillys dödsdag.