Änglamamma & mamma

Jag, Frida ( Valters mamma) som skriver detta inlägg, bodde länge på Åland. Jag hade lekt med tanken att flytta tillbaka till Sverige en längre tid, men pga mitt arbete hade inte rätt tidpunkt infunnit sig.

När jag sen kom in på en restplats till ett masterprogram i Uppsala, kunde jag inte låta möjligheten fly mig förbi.

Och två dagar efter flytten träffade jag Calle, min nuvarande man och Valters pappa. Vi sågs på en vinbar efter att ha haft kort mailkontakt via en dejtingsida. Efter att ha jobbat utomlands som hotellchef ett par år hade han också flyttat tillbaka till Sverige.

Det klickade redan efter ett par minuter, en massa skratt , blandat med djupa diskussioner, förgyllde kvällen.

En puss avslutade dejten och redan dagen efter skulle vi ses igen.

Den dejten innehöll middag på restaurang och med avslutande kvällste hemma hos Calle. Efter pussandes och kramandes i soffan, lutar jag mig bakåt, tittar på honom och frågar:

– “Vad heter du mer än Klas?”.

Calle tittar på mig med stora ögon, böjer sig sedan framåt och börjar gapskratta. Jag försöker rädda situationen med att upprepa att jag visste att namnet ju var Carl. Han fortsätter skratta.

Jag har älskat honom så jävla hårt sen den kvällen. Ingen annan jag träffat tidigare skulle kunna skratta bort något sådant, utan de hade förväxlat min disträighet med nonchalans.

Efter detta var det vi. Någon roligare, intelligentare och lättsammare människa finns inte.

Vi trodde att min jobbiga graviditet skulle vara den största utmaningen i vårt förhållande.

Jag blev sjukskriven från vecka 20, pga svåra smärtor. Vi var båda lika oroliga. Jag hade svårt att gå, stå, och var mest liggande under hela graviditeten. Ju större magen blev, desto mer ont fick jag. Vi hade “ svängdörr” enligt barnmorskorna på förlossningen, för ingen ville att vår lille kille i magen skulle födas för tidigt. Jag var aldrig öppen, behövde inget cerklage, men min smärta orsakade många gånger för tidiga värkar så jag åt bricanyl-tabletter, stark smärtstillande medicin varvat med TENS-apparat. Tillbringade mina dagar mestadels i sängen.

 

Han föddes i vecka 40, helt perfekt och välmående. Vi som hade kallat honom för Axel större delen av tiden i magen, såg nu att han var en Valter. En helt underbar liten Valter.

Allt var bra de första månaderna. Valter nådde de olika målstolparna som han skulle göra. Bara ett problem fanns. Hans huvudomfång ökade inte efter tre månaders ålder. Ingen fara och färde menade barnsköterskan på BVC. Han var ju så pigg och alert. Vi fick bara uppföljande besökstiden efter tre veckor åt gången, vilket bara visade att han ökade i vikt och längd som han skulle. Att huvudet inte växte var ingen orsak till oro ännu. Allt sånt var ju är “så individuellt”. Han rörde sig inte heller lika mycket som andra barn, han satt på sin plats där man satte ner honom. Men det var inte heller någon orsak till oro.

Runt den här tiden fick jag min diagnos, Ehlers-Danlos syndrom ( = extremt mjuka leder, för att förklara sjukdomen lite kort). Den var själva orsaken till att kroppen inte orkade vara gravid. Den extra tyngden var en påfrestning för mina leder och muskelfästen. Det fanns aldrig någon risk för barnet att födas för tidigt. En härlig tröst att få efter att ha mått så dåligt i så många månader.

 

Vid sex- månaders kontrollen var vi bokade till en annan sköterska på BVC och en läkare. Jag lade Valter på skötbordet iklädd bara blöja, läkaren kom fram, undersökte hans buk, pratade med honom för att se om han tittade åt hennes håll. Efter det tog hon tag om hans armar och drog uppåt. En förvånad djup flämtning kom från doktorn. Jag kunde känna hennes och barnmorskans blickar bakom min rygg. “-Vi måste skicka remiss till neurolog och sjukgymnast genast!”.

När jag berättat om min egen diagnos med “gummi-leder” stillades deras oro. Då är han nog “bara sen i starten”. Efter läkarbesöket och många månader framöver, så var det allas motto när det gällde vår Valter, att han “ju bara var sen i starten”. Han utvecklades som andra barn, men i sin takt, vilket innebar ca 3-4 månader efter sin ålder.

 

Han kämpade på, vår lille kille. Kunde äta själv, började på dagis, lekte med de andra barnen. Vi fick fortsatt höra att han bara var “lite sen i starten”. Han hade sina favoritprogram (“babblarna”, favoritsångböcker och leksaker. Men det han gillade mest av allt var att sitta i famnen på människor och pussas och kramas. allt som gick att pussa på, pussades på, inklusive dockor, nallar, barn, vuxna. Han gillade alla.

Vår kille hade även en stark integritet, fick han inte rätt sorts sångbok så visade han det direkt med att vägra sitta i famnen. Han stillade sig och blev nöjd först när rätt bok lästes av mamma eller pappa. Det var även viktigt att han fick välja saker själv, oavsett om det var att välja mellan två olika smoothies eller olika tröjor. Det han orkade på fick han. Valter kunde inte gå eftersom lårmusklerna var för svaga, men han tog sig ändå fram i raketfart framålandes på golvet. Så han kunde leka med andra barn och hänga med ändå, trots att han inte gick

 

 

Efter etts års ålder fick vi besöka neurologen ( ja, det tog sex månader att få en tid!). Vi blev återigen tillsagda att inte vara oroliga, då Valter var så pigg och framåt. Han hade litet huvud, ja visst, men inte mikrocefali eller liknande (där delar av hjärnan kan saknas). Men där och då, fick vi för första gången höra talas om mitokondriella sjukdomar. Efter magnetröntgen av hjärnan visste vi sen att den såg precis ut som en hjärna skulle se ut, men liten – Så allt var som det skulle, men i miniformat. Ingen kunde då säga något om framtiden, utan man behövde utreda honom ännu mer för att få svar på vad som var fel.

 

Under denna tid började vi ställa om oss till att bli “föräldrar till ett barn med speciella behov”. Kanske, eller kanske inte, skulle vår son kunna gå i en normal skola. Calle jobbade denna tid utomlands halva veckor, och jag (som är sjuksköterska) började leta efter nya jobb som enbart innebar dagstidarbete, för att eventuellt kunna sköta hämtning och lämning på dagis, särskola, och extraresursen på dagis. Jag glömde nämna detta innan – men Valter hade även svårt att svälja.- vilket kunde leda till att han satte mat i halsen, och det innebar all mat, såsom passerad mat, majskrokar, banan och vatten. Det blev ingen match för oss att behöva se vårt barn bli blålila i ansiktet, kippande efter luft, efter att han ätit något och inte kunnat svälja ordentligt. Vant lyfte vi upp honom, flippade ner honom över underarmen och bankade på ryggen så att andningsvägarna blev fria igen. Att behöva upprepa detta flera gånger per dag var inget vi reflekterade över. Man blir van. Även vid det konstigaste konstigast.

 

Men detta problem ledde till att han aldrig kunde lämnas ensam när han åt, och förskolan började äska efter en extraresurs till honom, så att en vuxen kunde övervaka honom under alla måltider. Han kunde inte heller hålla temperaturen, vilket innebar att han kunde ha 40,5 i feber på kvällen pga att han hade ett för tjockt täcke över sig i sängen, men morgonen efter tempade han 36,1 och var helt kry.

 

Veckan innan världen rämnade, började Valter äta och dricka dåligt. Han orkade inte vara på förskolan en hel dag, så jag vabbade med honom. Han började även kaskadkräkas, men vi tolkade det som en vanlig maginfluensa. Kvällen innan jag fick ringa 112, var vi hemma hos en bekant och hennes son. Valter lekte med sin kompis men var trött. Han hade en favoritleksak, en snickarbänk i plast som spelade musik och gav ifrån sig borrljud när man drog i vissa spakar. Vi fick låna hem den av min vän, eftersom hon såg att han gillade den så mycket.

Han somnade i vagnen för natten under promenaden hem. Eftersom Valter varit magsjuk och ätit dåligt de senaste dagarna, så vaknade han på natten kl 01 och var hungrig. Vi gick upp, kokade gröt och han åt med god aptit. De sista jag hinner säga till honom, vara att han hade en rolig överraskning som stod i vardagsrummet och väntade på honom imorgon bitti. När gröten var uppäten lade vi oss och sov hela natten. Sedan på morgonen den 10 mars, väcktes jag av ett gnyende. Jag gick upp ur sängen och lyfte upp Valter ur spjälsängen, med sömngrus i ögonen och gäspandes, bar jag honom till köket, satte ner honom i barnstolen. Jag gav honom ett smörgåsrån att mumsa på till jag lagat färdigt hans gröt . Han satt i sin stol, sög på rånet och jag hällde över varmt vatten i en skål med grötpulver i. Stående med ryggen mot honom, vispade jag runt med en tesked. Hör mig själv säga -” nu kommer gröten pussiluss…”, när jag sedan vänder mig om, ser jag att han lutar sig framåt i stolen, pannan är någon centimeter från att slå i bordsskivan.

Samtidigt som jag ser detta hör jag Valter gny, gnällgny ( som betyder att något verkligen är fel eller gör ont)!. Jag går dit, lyfter upp honom och frågar vad som står på. Klockan är 07.34. Jag ser att den högra armen rycker, men bara ytterst lite, som när man typ knyter handen och pumpar vid blodprovstagning. Jämna ryckningar, en till två sekunders intervall. Min son gråter, jag fortsätter fråga vad som är fel!. Jag sätter ner honom på hans lekmatta, med rumpan helt ner på golvet (“ sitt på gumpen gubben!” hör jag mig själv upprepa gång på gång.).
Han faller som en bowlingkägla, rakt ner på mattan. Har ingen balans. Benen bär inte.
Tusen tankar går genom mitt huvud. “ har han vridit armen ur led?…. eller slagit till axeln mot bordet när jag stod med ryggen till??”
Allt gick så snabbt samtidigt som det kändes som tusen år, som om all tid rusade förbi i ilfart. Det går inte att förklara det på ett annat (eller bättre), sätt. Hur, och när, jag kom på att jag behövde ringa efter ambulans är svårt att förklara, kramperna som kom regelbundet var enbart lokaliserat till höger arm, och även om jag är sjuksköterska, så tvivlade jag på vad jag såg. Det var inte de klassiska kramperna jag sett förut, som involverade hela kroppen. Men inom en minut hade jag ändå ringt efter ambulans.

klockan 7.45 kom ambulansen. Tre sjukvårdare kom upp till lägenheten, direkt när de såg honom konstaterade de att han krampade. Det var en riktig lättnad, att jag agerat “korrekt”, även om att ett krampande barn inte något bra. kl 08.15 kom vi in till akademiska sjukhusets barnakut. Då hade redan två stesolid-suppar (kramplösande) getts utan att ha stillat kramperna.

 

Vi var på barnakutens traumarum i ca 1 h, efter 6 olika injektioner av olika kramplösande läkemedel. Jag höll mig alert i en timme inne på akutrummet, rabblade om och om igen om vad som hänt, när och hur…. hur gammal han var, hans vikt och längd…. Den ena efter den andra läkaren dök upp, från att ha varit tre innan på rummet vid ankomst, kunde jag räkna till 16 st personal inne på rummet allt som allt. Alla gjorde vad de kunde för att häva kramperna, som ställde till med stora skador på hans hjärnas olika funktioner. När jag gick ut ur akutrummet för att ringa hem Calle, som var på resa, brast det för mig. Jag sjönk ner på korridorgolvet och kämpade med att kunna förklara tydligt vad som skett mellan gråtattackerna. Allt bara snurrade och mina ben var som sirap. De kunde inte bära mig. Vi hamnade på barnintensiven efter ett beslut att söva ner Valter i sk. “pento-koma”. Han blev alltså så djupt nersövd att hjärnimpulserna stannade upp. All andning skulle slås ut och därför lades han i respirator. Han krampade oavbrutet i 16 h den kvällen.

 

I respiratorn låg han sedan i 4 veckor, innan de opererade in ett rör via ett hål i halsen, en sk trakeostomi. Därefter fick vi komma ner till barnavdelningen. Inget läkemedel kunde stoppa kramperna, utan de kom regelbundet. Så Valter hade lugnande medicin i dropp som han fick dygnet runt. Ibland försökte läkarna “väcka” honom med att minska på den lugnande medicinen. Men det resulterade att kramperna ökade istället. Det här var så smärtsamt, eftersom han aldrig kunde vakna upp ordentligt så att vi kunde få kommunicera med honom. Ju mer stimuli- desto större och längre kramper. Han behövde därför få vila mycket- så vi var ibland tvungna att lämna rummet eller vara väldigt tysta. Pga trakeostomin behövde han ha vak av personal dygnet runt, så att inget slem skulle kunna täppa till och han skulle riskera att kvävas. Vi sov i ett angränsande rum på sjukhuset, det blev för svårt att slappna av och somna när en personal satt i rummet. Men efter två veckor efter flytten till barnavdelningen gick vi en kurs i att sköta trakeostomin. Det gjorde att vi nu kunde vara ensamma med Valter och sköta honom lite själva. Men inte helt ensamma, för en personal var alltid med, men satt då utanför dörren.

Diagnosen Alpers sjukdom fick vi reda på någon dag efter att han kom in till intensiven. På något sätt var vi förberedda men ändå inte…. Läkarna var tydliga med att de misstänkte en mitokondriell sjukdom. Vilken sorts sjukdom skulle vi strax få reda på när de ringt om svaret från labbet i Stockholm. Vi pluggade på om alla sk mito-sjukdomar, varav den lättsammaste var ett hängande ögonlock, och den värsta av de värsta var Alpers sjukdom. Min man bad mig att inte läsa för mycket om just Alpers, den var för hemsk. Men självklart kunde jag inte hålla mig. När vi väl fick det förklarat för oss, att det var Alpers, visste vi utgången. Förstod att han skulle ryckas bort från oss snart. Denna hemska sjukdom gör att hjärnan, stora organ och muskler “lägger av” pga av de inte kan få någon näring från cellerna längre, den lilla “cell-motorn”, mitokondrien, fungerar inte. Mitokondrierna är som kolet som slängs in ugnen på ett ånglok. Utan kol, ingen eld. utan eld ingen ånga. utan ånga ingen fart. Tåget stannar. Till slut leder det till demens, synrubbningar, leversvikt och flera funktioner i hjärnan slås ut, såsom andning, reflexer, och han var helt förlamad utom i vänster arm.

 

Efter fem veckor på sjukhuset, blev prinsen gul som en saffransbulle. Leversvikten var på kommande. Under ett läkarsamtal fick vi reda på att det nu inte var så lång tid vi skulle få med vår prins. Vi skulle förbereda oss, och berätta för våra familjer om att tiden nu var kort. Vi nämnde då, i förbigående, att vi hade haft lösa planer på att gifta oss nere i sjukhuskapellet med Valter som best man. Vi ville ju att han skulle få vara med. Men nu var han för sjuk för att flyttas. Vi fick frågan om vi ville att jourhavande präst skulle komma och besöka oss samma eftermiddag. Sven, prästen, kom sedan upp till oss och frågade när vi kunde tänka oss att slå till med giftermål. “Hur lång tid har vi på oss..” undrade vi. ..Han svarade , med glimten i ögat, att han jobbade till kl 23 den kvällen. Så då slog vi till.

Bad honom komma tillbaka om en halvtimme, för att hinna förbereda oss. Nu hade vi bråttom. Det var pirrigt och spännande. Och så fich vår älskade son vara med. Vi ordnade lite fint på sjukhusrummet där Valter låg i sin säng och bytte kläder. Nu hade ryktet gått bland personalen på avdelningen, (vilket vi inte visste om), och när prästen kom tillbaka kom en sköterska med och sade att de ordnat en överraskning för oss i patientmatsalen. Och när vi gick dit, var det uppdukat med tårta, finkoppar, kaffe, kakor, rosor och röda hjärtformade ballonger! De hade pyntat och gjort ordning så att vi skulle få ett så fint bröllop det bara gick. Minnet sv denna stund ger oss fortfarande glädjetårar. En sån vacker gest! Och vi kunde inte ha fått ett finare bröllop! Där stod vi framför prästen, med Valter sittandes i en rullstol mellan oss, och med läkaren och vårdpersonal som vittne. Det sjöngs, hurrades och sedan fikade vi. Det var en underbart mysig dag!

 

Exakt en vecka efter dog Valter.

 

Leversvikten hade ställt till med “leverkoma”, och han var okontaktbar. Han hade även svårt att syresätta sig. På kvällen och natten innan han lämnade oss, låg alla tre i samma säng, han låg emellan oss, och vi pussade på honom, sjöng och gosade. Tjugo i fem på morgonen tog han sitt sista andetag, mellan sina föräldrar. Vi grät och höll om varandra. Timmarna efter minns jag faktiskt inte riktigt, men det var en massa personal och läkare som kom och gick i rummet. Faställde dödsfallet, kopplade bort alla slangar och sladdar. Bäddade fint. Ett sista farväl tog vi. Sedan åkte vi hem. Försökte sova.

Vi sov på sömntabletter dagen efter. Och säkert hela den veckan. Nu efteråt minns jag faktiskt ingenting heller, om vad vi gjorde mer exakt veckorna efter. Inte mer än att vi planerade begravningen. Han dog den 27 april, och begravningen var hölls den 11 maj. Tiden stod på ett sätt stilla. Innan och efter Valters bortgång, hade vi fått samtalsstöd, kristerapi, både tillsammans och enskilt. Vi hade mycket stöd av en kurator på sjukhuset och sjukhuskyrkan, som var van att träffa sörjande föräldrar. De var en otrolig tröst.

Många skickade fina blommor med kondoleanser, de kom från våra familjer, släktingar, vänner och arbetskollegor. Jag minns att det också var en riktigt fin tröst i allt det jobbiga. De där buketterna som kom blev något att pyssla med och ta hand om, byta vatten och hålla dem fina. Varje dag så kom det en “överraskning”, och det var något att se fram emot när blombuden plingade på dörren. Valters farmor var hos oss innan och efter Valter gick bort, hon fixade allt sånt vi inte orkade tänka på. Så som att städa, tvätta och laga mat. Det var en otrolig tröst, att veta att vardagen rullade på trots den svåra tiden.

Att skriva om omgivningens reaktioner är ganska svårt. Eller, det blir “omgivningens reaktioner strax efter Valter dog” och “tiden efter begravningen och ett år framåt”. För mycket ändras hos människor, och i oss ett år efteråt. Strax efter att Valter gick bort hörde många av sig, och frågade om det var nåt de kunde hjälpa till med. Men efter en tid ebbade flera bekantskaper ut. Många hörde av sig och ville träffas, men ställde in gång på gång när vi väl bestämt ett datum. Sedan rann bekantskapen ut i sanden. Detta kanske berodde på att många inte orkade möta oss i sorgen. Jag skriver lite mer om detta längre ned i texten.

Vi fick även väldigt många sms, vilket var trevligt såklart, men många skrev exempelvis -“….vet inte vad jag ska säga, och vill inte störa er… ”. Att få flera sådana liknande sms varje dag blev till slut väldigt tungt och irriterande. Ja, vi blir ju störda av meddelanden , och ja, jag vet ju inte heller vad andra ska skriva till mig. Jag tog åt mig och kände att deras problem med att uttrycka sig “rätt” blev mitt problem. Vi skrev tillbaka och tackade för tanken, men det blev så att vi fick lägga stor energi på att “trösta” andra i deras oro i att “säga fel saker”. Till slut slutade vi att svara.

På sjukhuset fick vi mycket besök av flera i familjen och vänner. Några kom med lagad mat, fikabröd och finkaffe. En sån, kanske andra tycker det är en liten gest, betydde mycket för oss. Att få slippa äta sjukhusmaten och dricka automatkaffe var guld värt! Många undrar vad de kan göra och säga till människor som går igenom en kris eller har sorg. Jag skulle föreslå att bara säga vad man tänker, för mig var det exempelvis så förlösande när två vänner besökte oss på sjukhuset. Mannen sa rakt ut: “fy fan ! det är för jävligt ” och hans fru fortsätter med “man vill bara slita loss alla slangar och ta upp honom i famnen!”. En annan gång svarade min syster på mitt klago-sms med “fuck alpers!” Kort och gott. Det var så hon kände då- och det gick bra att säga så. För man behöver inte säga så mycket mer. Det är ju för jävligt. Vi mår dåligt. Livet suger. Är man mitt i en sorg orkar man inte med de som tassar på tå runt en i rädsla för att säga fel. Raka rör är bra. Var tydlig. Det är lättast och det är sådant man som sörjande minns. Fikat på begravningen bestod av Valters favoriter, nämligen kokosbollar och tårta med favoritfiguren ur “Babblarna”. Vi valde att ha en borgerlig begravning på grund av att vi ville styra innehållet och musiken till det vi ville ha. Vi kände att det var lite mer friare att planera en borglig än en kyrklig begravning.

Vi valde att ha begravningen med enbart Valters vänner. Med de som kom och besökte honom på sjukhuset, eller de som tidigare visat intresse och velat lära känna honom. På hans begravning skulle vi ju prata om älskade Valter, och då ville vi att alla som var med hängde med i det vi pratade om vi pratade om. Vårt val var svårt för många märkte vi sen. Valters begravning var hans, men på många håll verkar begravningar vara en ceremoni för alla som vill komma. Som om det skulle vara öppet hus för intresserade. Men vi stod nakna i vår sorg framför en massa människor, och ville känna en trygghet i alla som var där. Få stöd och förståelse. De som var visste var nära Valter blev inbjudna,men sedan fick vi veta på omvägar att andra hade tänkt komma, utan en inbjudan. För att visa hänsyn och få ta farväl. Vi fick skicka ut ett meddelande till alla och berätta hur vi hade tänkt. Och undanbe oss eventuella gäster som inte var inbjudna. Det kändes dumt och konstigt. Men vi ville ha begravningen på vårt sätt.

Under sjukhusvistelsen fick vi veta att några nära anhöriga hade ringt runt till olika sjukhus, och sedan till Akademiska sjukhuset, för att försöka få tala med Valters läkare. Inte för att fråga hur det stod till med Valter, eller oss, utan av oro över sitt eget barn och sig själva,de ville ha en tid för provtagning av dem själva för Alpers sjukdom. Detta gjorde oss så himla ledsna, men gjorde att blev ännu mer beslutna i vårt val av begravningsgäster.

Jag tycker det verkar ske en ändring av diskurser när ett dödssjukt barn vårdas på sjukhus. Många kommer inte på besök, fast de vet att det är ett allvarligt /dödligt tillstånd. Men väl på en begravning så ska man alla få komma för att visa sin sorg och delaktighet? Som om det är ett öppet hus. Då tänker jag såhär: Finns det personer i din närhet som du vet att du vill besöka begravningen om personen skulle dö? Ta då kontakt med dem personerna och vårda den relationen här på jordelivet. Att dyka upp objuden på en begravning är tyvärr inte att visa hänsyn eller respekt mot någon. Dagen efter begravningen reste vi till Budapest en vecka. Vi ville komma bort från allt. Nu, i efterhand, så ser vi att vi flydde från allt det jobbiga med att vara hemma, packa ner hans saker osv. Vi tillbringade även största delen av de närmaste månaderna på vårt landställe eller på resande fot till släktingar. I slutet av sommaren bytte vi lägenhet. Då kunde vi landa och planera för framtiden igen. Vårt gamla hem upplevdes som en ständig påminnelse av att vår lille kille var borta

 

Idag, nu när mer än ett år gått, jobbar vi heltid båda två. Länge befann vi oss i chocken, och fungerade nästan helt automatiskt i vardagen. Vi sov, åt, duschade och lade oss igen. Så var det varje dag. Nu när vi båda tänker tillbaka på året som gått, är det svårt att minnas tiden. Alla dagar har gått in i varann på något vis.

 

När väl chocken gick över, kom lusten och orken att börja jobba igen. Idag har jag även börjat se att Valters bortgång inte bara drabbat oss som föräldrar. Utan alla kusiner, mostrar, fastrar, mor-och farmödrar, vänner och dagiskompisar/ personal drabbas också. Alla är ledsna och sorgsna. Jag har fått upp ögonen för det nu, tunnelseende släppte ca ett år efter hans bortgång.

Jag har idag den vänskapskrets som jag vill ha. Jag har lärt mig vilka personer jag vill umgås med, och vågar släppa de kring mig, som inte kan möta mig i min sorg. Och en annan sak som sorgen gett mig, är skinn på näsan. Jag har för första gången i mitt liv börjat säga ifrån när jag tycker att någon beter sig fel mot mig. För jag orkar inte med en massa tjafsande eller att folk är otrevliga mot mig, mot oss. Tidigare var jag lite konflikträdd och ville stryka alla medhårs, en otrolig energi krävdes för detta. Nu när jag inte har den energin kvar, är jag aldrig rädd för att göra min röst hörd. Leder det till konflikter- ja då får det bli så. Calle har aldrig varit konflikträdd, så jag känner att jag nu är på samma nivå som honom. Vilket känns bra. Jag är trygg med vad jag tycker och tänker, och är inte rädd för att säga det

Vi planerar för fler barn i framtiden. Men på grund av att både jag och Calle har en väldigt ovanlig mutation på POLG 1-genen, som tillsammans kan ge upphov till Alpers, behöver vi genomgå IVF med testning av embryo innan insättning. Och vi måste så klart stå i kö för detta så det kommer när det kommer. Vi ser ljust på framtiden. Vi trivs med varandra och har blivit de bästa vänner, och vi ger varandra styrka i sorgen. Under året som gått är vi oerhört lyhörda för varandras behov. Behöver någon av oss egentid eller en helkväll med kramar ger vi varandra det.

Måendet kommer aldrig bli bra. Men det blir bättre.

Min tid i kristerapi har även lärt mig om att mitt öde kan ge andra i omgivningen ångest och oro när de möter oss. Det som drabbat oss kan väcka sånt obehag hos andra att de pratar på om sitt eget liv och bekymmer. Som en ren försvarsmekanism. På det sättet “styrs” samtalet, och det inre obehaget lättar när de slipper höra/tänka om. Innan vi insåg det här, kunde vi bli alldeles utdömda på energi efter att vi umgåtts med olika människor. Nu förstår vi bättre, och en vanlig “icebreaker” är att vi först börjar prata om Valter och vår sorg. För om vi visar att det är helt ok att prata om döden och Valter, då lättas stämningen upp. Det är absolut inget fel med att reagera på det här sättet, “det är ren psykologi! “ enligt en läkare jag pratat med. Man fungerar som man gör automatiskt, det är svårt att styra. Och nu när vi vet detta, kan vi förstå och själva leda in in samtalet på Valter, utan att känna att andra “bara pratar om sig själva”, och omgivningen vet hur de ska bemöta oss eftersom vi är öppna med att tala om sorgen. Men tyvärr har både jag och Calle mött bekanta personer som vänder ryggen till när de ser oss på stan eller i mataffärer. Det är en jobbig och förvirrande situation, eftersom vi ibland “glömmer bort” vår sorg. Och när folk då beter sig som om man har lepra, så sticks det knivar i hjärtat. Man känner sig utstött och bortvald. Och allt känns bara ännu tyngre och jobbigare. Jag skriver detta för er som läser och har bekanta som drabbats av sorg. För jag tänker såhär: Har du inget “bra” att säga, säg inget, men våga iallafall hälsa. Det är mitt råd. . Det kommer kännas bättre för både dig och de som är i sorg. En sak till jag vill tillägga är att många misstolkar att vi inte vill höra om andras barn, graviditeter eller liknande. Som om det skulle förvärra vår saknad och sorg efter Valter. Men för oss gör det faktiskt ingenting. Andras barn är inte vårt barn, så vi har inget emot att träffa/ höra talas om barn alls. Det är bara roligt när folk är gravida eller har fått barn.

 

Jag tackar alla er som läst om vår historia. Så länge jag skriver om Valter så förblir han så levande!

Min man Calle har varit med och läst denna text, även om jag skriver mycket om mig själv, har han varit lika delaktig i texten som jag. I dagsläget har jag så smått börjat starta upp en egen firma. Att driva eget hade jag inte alls tänkt på för ett år sedan, men nu har jag fått mod till mig. För närvarande skriver jag rent min dagbok jag fört sedan Valter blev sjuk. Att få göra detta hjälper oerhört i sorgen och saknaden. Min man är tillbaka på sitt jobb och trivs bra. Och fort vi har en ledig tid far vi till vår sommarstuga, renoverar och umgås med vänner.

Mycket ”gott” har ändå kommit till oss efter att Valter dött. Starkare än någonsin är vår kärlek och vi båda tar vara på tiden vi har på jorden. Vi vill leva livet fullt ut och inte ta något, eller någon, för given. För man vet aldrig när livet kan ta slut Man får välja att leva varje dag. Och när man gör det, börjar man ta vara på allt det fina som finns här i jordelivet. Och det finns verkligen massor!
❤ Kram Frida & Carl

Till minne av Valter