Änglamamma & mamma

​Olivers historia!

Sofi heter jag! Blir 29år i år. Bor med min man och son i en villa på landet. 

För oss tog det drygt 2år att bli gravida med vår första son. Så när han var 3 månader ville vi börja försöka på ett syskon. 

När ett år hade passerat och jag inte fick utslag på ägglossningstesterna jag tog så sökte vi hjälp hos en fertilitetsläkare. 

Där var det självklart att vi skulle få hjälp och jag fick utskrivet hormoner för att få hjälp med det. 

Och på första kuren med det så fick jag äntligen det efterlängtade plusset. Det var den 11 mars 2015!

Graviditeten fortlöpte jätte fint över sommaren. Hösten kom och vi firade vår sons 2årsdag. 

Några veckor senare så tyckte jag att bebisen i magen började röra sig lite slöare, men slog bort tanken och tänkte att det är nog bara inbillning, för varför skulle det vara något fel? 

Vi åkte över helgen till mina föräldrar, gick på marknad över dagen. När vi kom hem igen till mina föräldrar låg jag i soffan och börja tänka på om jag känt bebisen idag!! 

Började buffa lite på magen och fick tillbaka några kraftiga sparkar. 

Under kvällen kände jag några rörelser. 

Dagen efter tänkte jag också på att det inte riktigt va  lika mycket action som vanligt. Men tänkte att bebisen kanske vilar lite. För nu kände jag iallafall att den rörde på sig! 
Men på måndagen så var det sådär få rörelser igen, och jag blev orolig. 

Jag ringde in till förlossningen då och bad om råd. Och den snälla barnmorskan sa att jag är välkommen in om jag känner mig orolig, för hon hörde på mig att jag var riktigt orolig! 
Vi åkte genast in och gjorde kontrollen. Jag fick ligga med ctg 1timme, och hjärtljuden va fina. Men inte en enda rörelse fick vi med på den.

Ett ultraljud gjordes och alla flöden fostervatten osv såg jätte bra ut, men åter igen rörde sig inte bebisen alls! 

Jag fick åter läggas med ctg och då fick vi in några rörelser. Och på ett till ultraljud så fick vi se en arm röra sig lite.

Dom vart nöjda med det och jag fick åka hem. Men skulle tillbaka dagen efter för att göra nytt ultraljud. 
Morgonen efter lämnade jag sonen på förskolan och det vart en såndär jätte jobbig lämning. Han ville inte släppa mamma och grät. Han som annars var väldigt lätt att lämna! 

Jag åkte in till Danderyds sjukhus igen och gjorde det där ultraljudet jag skulle komma tillbaka till. 

Och åter igen såg allt bra ut, utom rörelserna! Inte en fena rörde sig bebisen i magen. 

Då vart jag inlagd på BB på observation! 

I 3 dagar fick jag ligga där och göra ctg och ultraljud samma visa alla gånger. Få rörelser och inga alls på ultraljuden.

3 dagen så fick jag gå ner till ultragyn och det gjordes ett mer noggrant ultraljud. 

Då kunde dom plötsligt se att bebisens buk och lungor var vattenfyllda vilket kunde tyda på sepsis (blodförgiftning). 

Så hon sa åt mig att få upp till BB igen så skulle en läkare komma och prata med mig. 

Jag ringde min man och sa att nu får du komma. Nu är jag riktigt orolig! 

Bara några minuter efter att min man kommit så kom läkarna in och sa att dom kommer nog ta ut bebisen idag eller tidigt i morgon bitti. Vi skulle få veta mer efter ronden. 

När dom gått ut gick min man ner och mötte min mamma som kom för att hämta vår bilnyckel så hon kunde hämta vår son på förskolan och ta hem honom. 

Medan han var ner så kom personalen in och sa att bebisen ska ut nu!så jag fick sätta på mig sjukhuskläder och direkt rullades jag ner till operation.

Min man blev visad ner när han kom tillbaka. Och han kom precis när dom börja lägga ryggbedövningen! 
Ut kom en fin pojke på 48cm och 2785g klockan 12:21

Han föddes i vecka 35+5 så ca en månad tidigt! 

I första anblick såg han pigg och helt okej ut. Vi kunde andas ut och känna glädje! Nu var vi tvåbarns föräldrar!

Dom sa att pappa får gå upp till BB medan jag rullades till uppvaket. En snabb puss på huvudet så gick dom! 

Och jag kände mig lugn nu eftersom han va ju okej!! 

När dom kom och hämta mig efter ca 2,5 timme så sa dom att dom fått gå ner till neo med vår son då han hade kollapsat lite. 

Och jag trodde ju då att vi skulle ner till neo direkt. Jag ville ju träffa min bebis! 

Men nej, jag fick rulla upp till BB med order om att äta lite innan jag åkte ner till neo! 

Men jag vart såklart orolig igen och väldigt ledsen över att jag inte fick träffa mitt barn, så jag fick bara i mig en tugga och lite vatten. Fick tag i min man per sms då han inte fick prata i telefon på neo.

Jag kände mig så ensam!

Jag minns inte riktigt vad klockan var men jag tror den var runt 17 när jag äntligen fick åka ner för att träffa min son!

Och eftersom jag nyligen gjort ett kejsarsnitt så var jag sängbunden, så jag såg inte så mycket av han och jag kunde inte resa mig för att röra vid han. 

Men vi han bara vara där några minuter, för sen skulle dom sätta en navelkateter på honom och då var det sterilt område som gällde! Så vi fick åka upp till BB igen! 

Vid 21 fick vi komma ner på nytt. Vi var där till 23tiden då var vi trötta och la oss för natten. 

Dagen efter kunde jag resa mig efter operationen och sätta mig i en rullstol. Och direkt efter frukost fick vi rulla ner! 

Och äntligen kunde jag se min fina pojke ordentligt! 

En kurator kom för att presentera sig och då bara brast det för mig! Allt var så jobbigt. Det var sån chock alltihop! Vi fick gå in på ett samtalsrum och prata och där lugnade jag ner mig lite. 

Vi gick tillbaka till vår son och då var läkaren där. Han berättade vad som hänt och vad dom kunnat se hittills. Och han hade låga trombocyter och en leverpåverkan. Men han va stabil. 

Då vart jag åter igen lugn. 

Vi gick upp till BB igen för att byta kläder och äta lunch. 

Vi gick ner till caféterian och beställde mat. När vi var där ringde dom och sa att doktorn ville prata med oss! 

Vi vart jätte nervösa då och lämna bara maten på rummet och skynda ner till neo! 

Där fick vi veta att en leversjukdom misstänktes och vi skulle bli flyttade till Huddinge sjukhus då dom hade barnleverexperter där! 

Så vi skyndade upp och packade och pt vår lunch som nu var mer kall än varm. 

Efter ett tag kom dom och sa att vår son skulle åka med ambulansen nu och vi skulle få en egen ambulans så fort det fanns en ledig. Men om vi ville så skulle vi få gå ner och titta hur han skulle åka med ambulansen! 

Så vi rulla ner och sa hej då sålänge till Oliver! Vi hade precis bestämt oss för att han ska heta Oliver!! 

När ambulansen rulla iväg så kunde jag inte hejda tårarna! Det var så fruktansvärt jobbigt att se han åka därifrån!

Efter några timmar så kom vår ambulans som tog oss till Huddinge och Neo IVA där Oliver låg nu!

Vi vart visade till Oliver och vi fick ett rum som låg inuti själva båset Oliver låg i.

4dagen så fick jag för första gången hålla i min älskade lilla son! 
Med assistans av två snälla sköterskor så fick jag honom i min famn. Han låg uppkopplad i ett virrvarr av sladdar och slangar!

När Oliver var två veckor fick vi hans diagnos! Det var en torsdag!

Han hade den genetiska sjukdomen  ”Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos” (FHL). En sjukdom som är väldigt lik leukemi, och enda botet är att genomgå en stamcellstransplantation. Utan en transplantation är den 100% dödlig. Tester togs på vår stora son om han kunde passa som donator, men det gjorde han inte. Vilket var en både sorg och lättnad. Sorg för det skulle kunna ta tid att hitta en donator, lättnad för att göra något med sin 2åring som inte kan säga som egen vilja kändes så fel för oss!

Många sa att han kommer vara stolt över att ha räddat lillebror. Men inte förrän man står där vi stod går det att förstå våra känslor inför det!

På tisdagen flyttades vi till Barnhematologen avd. B78!

Och cellgifter och kortison sattes in direkt för att trycka ner sjukdomen. 

Och en massa fler mediciner för att hjälpa Olivers kropp. 

En operation bokades in för att sätta en cvk (central ven kateter). Och eftersom Oliver va så liten fick vi åka till Karolinska i Solna för att göra det. 

Operationen blev lyckad och dagen efter fick vi åka tillbaka till Huddinge! 

När Oliver var ca 1 månad bestämde jag mig för att ge upp amningen då det inte funkade! Och dagarna efter så åkte jag på halsfluss och fick inte vara hos Oliver! Så för första gången sen jag vart inlagd så fick jag åka hem!! 

Det var så delade känslor! Glädjen att komma hem till vår stora son som jag knappt träffat senaste månaden till sorgen över att behöva lämna Oliver! 

Men jag va trygg med att min man tog hand  om honom!

2 dagar senare fick jag samtal om att Oliver blivit dålig. Och jag va så rädd att jag smittat honom med halsfluss! 

Men det visade sig att cvkn blivit infekterad och den fick plockas bort! 
Min halsfluss hängde kvar i lite mer än en vecka. Och jag kom tillbaka till Oliver lagom tills en ny operation skulle göras för att sätta en ny cvk! 

Åter igen åkte vi till Solna och även denna operation gick bra!

Veckorna flöt på, jag och min man turades om att vara hos Oliver och att vara hemma med stora sonen.

I slutet av november pratades det permission och vi var förväntningsfulla och glada! Men Oliver åkte på en ny infektion i kroppen och vi vart satta på isolering. 

Men några veckor senare så fick vi för första gången ta med oss Oliver hem!

Bara över natten, sen skulle vi tillbaka igen! 

Det var så nervöst! Men allt gick jätte bra! 

Efter några dagar fick vi ny permission denna gång över helgen! Och sen fick vi ha en längre permission som skulle vara fram tills det var dags att läggas in inför stamcellstransplantationen! 

För nu hade dom hittat en donator som passade, så han skulle tillfrågas och genomgå div tester.

Vi fick vara hemma över jul och nyår men åka till sjukhuset på dagarna varannan dag ungefär för cellgifter och prover. 
Veckan efter nyår så slutade Olivers cvk att fungera! Det vart operation samma dag. Och nu var Oliver så pass stor att operationen kunde ske på Huddinge. Operationen tog lång tid!

Och tillslut var dom klara! Tyvärr lyckades den inte då hans blodkärl va för trånga, så dom gav upp och en blodkärlsutredning/kartläggning skulle göras! Efter några dagar så bokades en ny operation in och dom lyckades sätta en ny cvk! 

Efter operationen vätskade oliver på sig massor och det tog några dagar att få tillbaka det, men det gick aldrig tillbaka helt. Och pga kortisonet så var han väldigt svullen i kroppen! 
Vi fick ett datum då transplantationen skulle ske!! Och en vecka innan skulle vi bli inlagda på CAST (Centrum för Alogen StamcellsTransplantation)

Dagen innan vi skulle flytta upp till CAST slutade cvkn att fungera! 

Cvkn behövs då han fick alla mediciner osv där genom.

Men dom lyckades efter många om och men att lösa det så den börja fungera igen. Vi vart lättade och såg fram emot morgondagen! 

Dagen efter när dom gjorde morgonkontrollerna så hade Oliver feber! 

Och flytten till CAST vart inställd. Istället flyttades vi in i ett isoleringsrum!

Efter en vecka var Oliver okej igen och vi kunde flytta upp till CAST.

Där fick vi ett isolerat rum då man blir väldigt infektionskänslig.
Följande vecka fick Oliver flera cellgiftsbehandlingar för att slå ut hans egna immunförsvar och stamceller. Och den 27 januari fick han sina nya stamceller.

Nu väntade några veckor med alla de jobbiga biverkningar som följde med behandlingen. Oliver kräktes massor och var väldigt illamående. Och trött nästan hela tiden. Han fick inte i sig mat alls utan all näring fick han intravenöst i blodet. 

Efter några dagar kunde vi iallfall se glimtar av framsteg då hans värden började gå åt rätt håll. Man kunde se att de nya stamcellerna började bo in sig i kroppen. Oliver vart bättre och vi började lite smått att då i han mat via att spruta in någon ml i taget i munnen.

Men han fick aldrig riktigt ordning på ätandet. 

Ca 2 veckor senare hade värdena stigit så pass bra att vi kunde flytta ner till B78 igen.

Och nu skulle vi bara få ordning på ätandet igen så skulle vi få åka hem!
Men ca 1 vecka senare fick Oliver det jobbigt med andningen. Och fick ligga med optiflow för att få hjälp med luftflödet.

Det gick upp och ner från dag till dag. I land klarade han sig jätte bra utan optiflow och inland fick den åka på, på nytt.

Och lördagen den 27 februari. Exakt en månad efter transplantationen så fick han det sådär jobbigt igen på eftermiddagen. Så vi satte på optiflowen igen.

På kvällen runt 19tiden kom röntgen upp och tog bilder på hans lungor då läkarna ville se så han inte hade vätska i lungorna.  

Oliver sov som en stock genom hela proceduren.. Trodde vi..

Jag sa till sköterskan som var med att nu får vi nog försöka väcka Oliver då han sovit ganska länge. Vi killa han försiktigt under fötterna men jag fick ingen reaktion. Jag började buffa rumpan på honom och ropa hans namn. Men fortfarande ingen reaktion. 

Jag la handen på hans bröstkorg och kände plötsligt hur han slutade att andas! Jag skrek till sköterskan att han andas inte! Han andas inte!! 

Till svar fick jag, jo men jag såg att bröstkorgen rörde sig nyss, men jag går väl och hämtar en sjuksköterska.
Jag tog upp oliver skrek hans namn, jag ropa om och om igen Oliver vakna nu, kom igen Oliver.

En kom en sjuksköterska rusande och börja direkt göra HLR. 3min senare var ett helt akutteam inne hos oss.

Vi satte oss i korridoren utanför rummet  och vänta. 

Det kändes som en evighet!

Jag hörde hur dom prata om ecmo maskin, men att det inte vart någon ide. Då förstod jag att vi inte kommer få behålla våran älskade lilla pojke! 

Någon minut efter kom läkaren ut och sa att som kommer tyvärr inte kunna rädda honom.

Dom kunde inte se någon hjärtaktivitet över huvud taget. Under dessa 35-45min dom hållt på hade dom sett en enda signal för att hjärtat skulle börja slå, men det slog aldrig ett slag.
Vi fick komma in till Oliver och säga hej då. Sen sluta dom med HLR.

Jag tog upp han i min famn och jag kunde inte förstå att han va borta! Mitt älskade barna som kämpat så hårt!!
Vi satt ett tag med honom, sen gick vi ut medan sköterskorna tvättade av honom och satte på nya kläder! Medan vi fick ringa våra familjer och berätta att en älskad bror och ett älskat barnbarn och systerson/brorsson lämnat oss! 
Resten av natten vakade vi vid Olivers sida!

Dagen efter kom min mamma och hämtade oss så vi fick åka hem till vår stora son som spenderat helgen hos mina föräldrar. Som han gjort sen Oliver föddes.
På tisdagen åkte vi upp igen till B78 så att storebror fick se att lillebror inte var kvar på sitt rum.

Sedan fick vi ner till bårhuset där storebror fick ge lillebror ett gosedjur.
Någon vecka senare återvände jag och min man till kapellet och vi bäddade ner Oliver i sin lilla vita kista för som sista vila! 

Att lägga ner honom där var en av de jobbigaste jag någonsin har gjort och kommer att göra! 

Det va sista gången jag nånsin skulle få hålla honom i mina armar. Det gjorde så ont i mig!
Den 17 mars! Nästan exat ett år efter att vi fått vårt plus så begravde vi Oliver! 

Vi fick se han en sista gång och ge han en sista kyss! 

Det var en fin cermoni som blev precis som jag önskade! Jag och min man fick själva lägga på locket på kistan och resten av vår familj samlades runt kistan.

Först spelades musiken från låten Halleluja, då jag varje dag sjöng den för Oliver. Prästen sa några ord, sedan sjöng vi psalm 796 Du lilla barn. Prästen sa några ord till och sedan spelades blinka lilla stjärna som följdes av låten Kärleken Är som kantorn sjöng så vacker för oss! 

Min man bar ut kistan till platsen där oliver skulle vila och vi sänkte tillsammans med min mans bror och min bästa vän ner honom i jorden!
Tiden efter har varit omtumlande! Chocken har sakta börjat lägga sig! 

Av vänner har vi fått ett enormt fint stöd.

Många har visat sitt deltagande och vi har fått fina ord av både de vi känner och av några som är helt okända för oss! Folk som följt min blogg och följt Olivers resa! 

Vi hade önskat bättre bemötande av vården efteråt. Det tog lång tid innan vi fick tid hos en kurator och när vi väl fått en tid där visade det sig att hon inte hade så många tider utan nästa tid var 6 veckor senare. 

Vi valde då att vända oss till kuratorn vi hade kopplade till oss på Huddinge. Och hon tog emot oss med öppna armar.
Sorgen har verkligen pendlat. I början var det bara att hålla sig flytande, klara av timme för timme.

Idag har det gått 5 månader sedan Oliver somna in och dagarna går lättare och lättare. Men rätt som det är, är det som att saknade kommer som ett slag i ansiktet! 

Jag åker ofta upp till Olivers grav. Ibland bara sitter jag där utan att vare sig säga eller tänka. Ibland gråter jag bara och ibland sitter jag och pratar med honom!
Olivers bortgång har inte ändrat mig som person speciellt mycket. Jag kanske ser på livet mer med tacksamhet. Oliver fick aldrig chansen att växa upp och leva! Nu får inte jag missa min chans att leva! 

Jag har valt att ta tjänstledigt från jobbet och ska börja plugga till barnsjuksköterska för att sedan börja som BVC sköterska! Något jag drömt om, men inte riktigt tagit tag i. 

Syskon till vår stora son James och till Oliver vill vi ha. 

Men då sjukdomen är genetisk och vi har en risk på 25% att alla våra barn får sjukdomen så inväntar vi ett möte om att få göra IVF med PGD, då kan dom innan en insättning se om embryot bär på sjukdomen! 

Till minne av ❤️151015 Oliver 160227?

Ni hittar mammans blogg här http://mittlivochalltruntomkring.blogg.se/  

 &  instagram går  under namnet @sofimelbeus

Glöm INTE hur otroligt viktigt det är att stödja just saker så sol Tobias registret m.fl  . Genom en sån enkel sak som stt donera blod, sina organ när man dör (eller lever), stamceller osv så kan VI tillsammans rädda liv. Jag är donator. Och jag hoppas du vill vara det tillsammans med mig. Gå in här för stt läsa mer eller ansöka. 

https://www.tobiasregistret.se