Jag heter Linnea är 26 år och lever idag tillsammans med min sambo Oliver, våran dotter Ebba på två år och hundarna Frank och Roffe. I våra hjärtan bor min son Wille.
När jag var 18 år och laddad till 1000 inför sommarlov och att sedan få börja sista året på gymnasiet och allt vad det innebär. Jag var tillsammans med en kille vi kan kalla X och vi hade vart tillsammans lite drygt 9 månader den dagen jag tog ett positivt graviditetstest.
Jag hade känt mig lite konstig senaste veckan och kompisar skojade om att jag var gravid. Men nej det kunde jag inte vara, dom bara dummar sig. Men ändå fick det mig att köpa ett test. Och där var plusset. Åh fan, vad gör jag nu? Var min första tanke. Jag visade X och vi stod där båda två som två fågelholkar.
Dagen efter ringde jag MVC och berättade om det positiva testet och fick en tid veckan där på för inskrivning.
Jag berättade inget då för mina föräldrar. Jag visste att dom skulle bli besvikna.
Tiden för inskrivningen kom och hon tyckte jag hade mage redan då, så jag fick lägga mig på britsen och hon klämde och kände och sa tillslut: du måste vara i minst vecka 24.
Men nej tänkte jag, jag har ju haft min mens, oregelbundet men jag har haft mens.
Dagen efter fick vi tid för ultraljud.
V.20! Jag hade gått en halv graviditet? Hur är det ens möjligt?
Först nu berättade jag för mina föräldrar, grattis ni ska bli mormor/morfar..
Nu hoppar jag fram i tiden tills november. 10 november var Wille beräknad.
Men den 7/11 kl 23.30 gick vattnet och vi åkte in. 3 cm var jag öppen då.
Hela förlossningen tog 18 timmmar och 24 minuter från det vattnet gick. Vilket då jag väldigt lång tid i mitt huvud, nu vet jag att det är dom som kämpar på mycket längre än så.
8 november 17.54 i vecka 39+4 föddes en liten kille på 2920g och 49cm.
En perfektion, vi vart kvar på BB i 5 dagar för att få igång amningen som jag tillslut gav upp.
Och nu hoppar vi fram tills Wille fyller 1 år. För fram tills dess var det mest äta sova bajsa, ungefär.
Wille fyllde ett år, en frisk liten kille med massa bus i kroppen.
Jag och X separerade och kort där efter träffade jag Oliver.
Tiden gick lite mer och Wille började gå vid 15 månaders ålder. Han gick vingligt och svankade väldigt med det var ingen som sa något om det. Först när han hade gått så i 3 månader påpekade dagispersonalen att hans höft kanske bråkar? Vi gick till VC som skickade remis till röntgen och ortoped. Inget att anmärka där.
Men det fick oss att kämpa vidare för något var ju inte bra. När det vart sommar och varmt vart det jobbigare för Wille att kunna resa sig och han orkade bara gå korta stunder.
Vi fick tillslut träffa rätt läkare, han la in oss på barnavdelningen direkt dagen efter.
Röntgen, LP, magnetröntgen, ton vis med prover och ett tiotal läkare som kliade sig i huvudet. En vecka var vi inne för bara undersökningar och på fredagen fick vi besked om att vi skulle få åka till Akademiska i Uppsala redan på måndagen efter för vidare utredning.
Jag var hela tiden ändå ganska lugn. Jag trodde inte det värsta utan att skulle bli bra. Han var ju frisk!
Månaden kom och vi åkte ner. Där tog man ännu mera prover och muskelvävnader.
Vi var nu i augusti månad 2010. Vi fick inte reda på så mycket under tiden i Uppsala utan dom skulle ringa när dom får alla svar och det skulle ta en månad.
I en månad bara väntade vi och väntade.
Sen kom samtalet. Vi skulle befinna oss på akademiska igen veckan efter.
Den dagen då vi satt det lilla lilla rummet jag, X och läkaren. Mycket mer än oss fick inte plats. Wille var i väntrummet med en sköterska och lekte medan vi pratade.
”Det finns inget enkelt sätt att berättade det här på. Eran Wille lider av en ovanlig obotlig muskelsjukdom”
Där stannade min värld. Där rasade allt. Jag minns inte mycket mer av vad han sa jag ville bara krama om min Wille. När vi kom ut därifrån kramade jag Wille så hårt jag bara kunde.
Tårarna tog inte slut. Men Wille log och ville fortsätta leka med bilarna såklart.
Vi kom hem dagen efter och jag grät mig själv till sömns varje kväll i mer än en veckas tid. Jag grät i Olivers famn och jag grät ensam. Men Wille var lika glad som vanligt och vi levde på. Han fyllde 2 år i november.
Sen kom bakslaget
Februari 2011 fick vi magsjuka. Efter det vart inget sig likt. Wille orkade inte äta så han fick ganska snabbt en peg, en ”knapp” på magen som man matar i.
Han orkade inte längre gå och fick sin första rullstol.
Han hann få 4 lunginflammationer på ett halvår.
Han fyllde 3. Och vid julen 2011 åkte vi till akuten med en mycket febrig kille. Där vart vi kvar några nätter. Han piggnade på sig och vi fick åka hem. Sen från januari 2012- början av april 2012 hade han 5 lunginflammationer. Och i april var det så illa att vi hamnade på IVA.
Där började som prata livsuppehållande maskiner och hur vi kände.
Men Wille vart bättre. Han vart pigg efter en vecka och vi fick åka hem och fortsätta leva våran vardag.
Men sen den morgonen 2 maj vakande Wille med feber igen. Vi hade få order av läkare att komma in till sjukhus så fort han hade feber. Jag åkte in med Wille eftersom han var hos mig, han bodde varannan vecka hos X och varannan vecka med mig och Oliver.
Jag ringde X, som vi kommit överens om. Men han var förkyld och ville inte riskera smitta Wille så han stannade hemma.
Vi vart inlagda på barnavdelningen och Wille fick antibiotika och behövde syrgas.
Efter två dagar började Wille få panikattacker. Han kunde inte sova och han hade sån ångest. Jag sov inget jag heller. Jag satt med en ledsen grabb dag in och dag ut. Det skulle jag göra varje dag i resten av mitt liv, bara jag fick hålla han igen.
Syrgas behovet ökade och panikattackerna blev fler och gick över till riktiga ångestattacker efter 4 dagar isolerade på avdelningen. Så läkarna beslutade att han skulle få morfin för att kunna få sova och bli lugnare. Det hjälpte.
Onsdagen den 9 maj 2011 träffade jag MOH, medicins omvårdnad i hemmet. Även kallat palliativvård.
Torsdagen 10 maj kom Oliver hem från sitt jobb som är på annan ort och vi började förbereda oss för att åka hem på fredagen.
Fredagen den 11 maj 2012 vaknade en glad och pigg Wille. Han skrattade och busade på sitt sätt. Klockan 14.30 hämtade Oliver bilen och vi packade in oss i den för att åka den 5-8 minuters långa bilvägen hem. Wille hade syrgas fortfarande och han klagade på ont i magen.
Väl hemma bar jag Wille till soffan och klädde av honom jacka och mössan. Oliver skulle flytta bilen och hade precis stängt dörren när Wille ramlar ihop. Jag sätter han upp igen eftersom han behöver den hjälpen. Men han ramlar ihop igen. Blicken är tom. Jag ringer in Oliver som kommer in på 10 sec. Jag ruskar Wille men får ingen reaktion.
Oliver ringer 112 och sätter på högtalare så att hon i luren kan prata med mig och få mig börja göra HLR.
Att göra HLR på mitt egna barn är en av dom jobbigaste sakerna jag gjort.
Ambulansen är framme på 5 minuter och dom kopplar upp Wille till en defibrillator och sen springer dom iväg med honom.
3 ambulanser, 6 ambulansmän.
Jag var helt säker att jag skulle åka med Wille i samma ambulans men jag blev stoppad i dörren av en av dom två som var kvar.
Jag försökte få på mig skor och en kofta men tårarna sprutar. Min sambo som har vart väldigt lugn bryter ihop. Vi får åka i den ambulansen som är kvar.
Under den korta bilfärden ringer jag min svärmor och ber henne möta oss på akuten.
Väl framme känner jag hur jag tvekar. Vill jag verkligen gå in? Vill jag möta verkligheten?
Vi gick in, hand i hand jag och Oliver.
I korridoren mötte vi alla ambulansmän, läkare, undersköterskor och sjuksköterskor.
Vi vart visade in i ett rum och där på den stora britsen låg min lilla Wille. Han såg så liten.
Skärmarna visade bara sträck. En läkare, som vi träffat förut många gånger, kom in och beklagade att tyvärr Wille var död.
”HLR pågår när undertecknad kommer in på rummet och över tar HLR. När jouren kommer får vi veta patientens identitet och avbryter all återupplivning.” – ur Willes journal
Jag skrek. Jag skrek så hela sjukhuset måste ha hört mig.
Jag slog i väggen och skrek.
Min sambo tog tag i mig och höll om mig samtidigt som vi sjönk ihop på golvet.
När jag samlat mig lite, frågade dom vilka dom skulle ringa.
Såklart Willes pappa, min mamma och min pappa.
Oliver hade mött upp sin mamma och gick iväg när min mamma kom.
Sen kom min pappa och sen Willes pappa och farbror.
Vi fick vara i ett avskedsrum hur länge vi ville.
Folk kom och gick.
Jag satt med Wille i knät och önskade så att han skulle komma tillbaka.
Efter timmar åker vi hem. Hem till ett tomt hem. Ett hem i kaos. Saker ligger överallt från ambulansen och det är så kallt och tomt.
Vi packade med oss lite kläder och saker och åkte hem till svärmor och svärfar.
Hela den natten grät jag.
Ville inte själv leva.
Dagen efter åkte jag tillbaka till sjukhuset för att få hålla Wille igen.
Då var Willes farfar och faster med.
Vi grät och jag höll Wille.
Han var så kall, jag måste värma honom. Men det går inte.
Vi valde att göra en obduktion på Wille. Även om vi vet att sjukdomen troligtvis var anledningen så kändes det rätt, för forskningen. I just Willes sjukdom finns den endast 50 rapporterade fall i hela världen, 50!
Vi fick senare veta att Willes hjärta var förstorat och det var därför han fick ett hjärtstopp. Hans hjärta orkade inte mer. Han hade även lunginflammation.
Wille begravdes 7 juni 2012. Det var en otroligt vacker stund. En solist sjöng blixten låten – life is a highway i ett lugnt tempo och Tarzan låten du finns inom mig.
Jag trodde att det bästa för mig då var att börja med vardagen.
11 juni, 4 dagar efter begravningen, började jag jobba 100% på neonatalen. Jag fått sommarjobb och kände att jag ville pröva.
Det fungerade hela juni och halv juli. Sen kom känslorna ikapp.
Vad håller jag på med?
Jag grät efter varje arbetspass och även på jobbet.
I augusti hamnade jag för djupt ner i min depression och vart sjukskriven.
Jah låg hemma själv och bara grät i dagar/veckor. Oliver jobbar borta så jag vart verkligen själv. Då bestämde vi att skaffa en hund, Frank. Han vart min livlina. Han fick mig att komma ut och orka mer. Jag träffade även min farmor och farfar mycket, pensionärer som för det mesta bara var hemma. Jag prata med farmor varje dag i telefon och träffade dom säkert 3-5 dagar i veckan.
Sen kom mardrömmen i mardrömmen, min farmor dog väldigt plötsligt. 31 veckor på dagen efter Wille. Jag som var påväg upp ur depressionen ramlade ner djupare igen.
Jag var heltids sjukskriven fram till april då jag började som timanställd på neonatalen på 25%. Och det gick bra.
Jag kände att jag orkar. Jag kan.
Sen den sommaren jobbade jag 100% igen. Men nu med kontroll över mina känslor.
Jag fortsatte som timanställd under hösten.
Och på Willes födelsedag 8 november 2013 fick vi se en liten liten räka på ett ultraljud.
En oro växte, tänk om bebis är sjuk? Tänk om jag ska behöva gå igenom allt igen?
Men vården var otroligt förstående och vi fick en tid på genisktklinik i Uppsala för riskbedömning. Dom var mycket bra och förklarade att risken att det ska hända är 0,00000000000000001%. Det lugnade oss tillräckligt för att njuta resten av graviditeten.
22 juni var hon beräknad. Men kom 27 juni kl 22.00 med glädjen. En frisk liten flicka.
Vi skulle få åka hem från BB på tidighemgång, direkt efter läkarundersökningen. Men läkaren sa: eftersom att du har förlorat ett sjukt barn måste ni stanna minst 24 timmar. Och där rasade min värld. Hon är sjuk, han misstänker eller har sett något som tyder på att hon är sjuk.
Vi fick ett rum på BB och jag bara grät. När kväll läkaren kom var det en barnläkare vi haft med Wille och jag he jobbat med han på neonatalen. Han undrade varför vi var hör och jag snörvlade fram vad den andra läkaren sagt och han gick iväg. Ringde läkaren från tidigare och ifrågasatte. Han skickade hem oss. För dom skulle inte göra något, inte ta några prover eller göra nån mer undersökning.
Äntligen fick vi komma hem och njuta.
Mycket tårar och rädsla var det för året med Ebba. Tänk om hon också börjar gå speciellt. Tänk om hon också är sjuk.
När hon fyllde 1 och började gå var jag så orolig. Men hon vart stadigare och började springa och klättra. Där försvann min oro.
I september 2015 plussade jag. Tyvärr fick vi sent missfall i vecka 19. Vi fick veta att det var en lillebror och han var frisk.
Alla känslor revs upp igen och jag kände mig ledsen varje dag.
Det kan jag göra än idag, saknaden av Wille och att inte lillebror fick stanna.
Saknaden kommer aldrig att försvinna, man lär sig leva med den. Man lär sig vad som gör en extra ledsen och vad som gör en glad.
Vi pratar mycket om Wille med Ebba och hon säger att hon har en storebror som bor bland molen.
Vi lever vidare i vardagen och Wille lever vidare i våra hjärtan, tankar och drömmar.
För mig är det viktig att få prata om Wille och skratta åt minnen vi har tillsammans och gråta åt saknaden och allt det som var jobbigt.
Och jag vågar le, skratta och känna att jag är lycklig trots att mitt hjärta bär ett stort hål. På något konstigt sätt lär man sig leva med sorgen.
Wille 081108-110512
Min älskade son
Evigt älskad & aldrig glömd
